Ciência & Saúde

 

Em 2021, foi noticiada a história de um pai de trinta e seis anos cuja filha possuía ossos-de-vidro, o que fez com que ele também acabasse sendo diagnosticado. A filha, com maior grau de severidade da doença, já começou a vida com um osso quebrado, enquanto o pai passou a ser monitorado porque há uma tendência de piora da condição óssea (em todas as pessoas) com o passar do tempo.

 

Em 2020, outro caso foi noticiado pela mídia, de uma funcionária pública com trinta e nove anos de idade. Segundo reportagens, ela já teve mais de duzentas fraturas pelo corpo, também por conta dessa doença.

 

Mas será que a doença dos ossos-de-vidro é algo comum? Como que ela acontece? Existe tratamento? Vamos contar para você logo a seguir!

 

 

A fragilidade do vidro e dos ossos de quem possui essa doença.
[Ossos frágeis como o vidro. Imagem: Marcela Bolívar / Pixabay]


 

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FREQUÊNCIA E HEREDITARIEDADE

 

No ano de 2017, a Fiocruz indicava que, de acordo com a Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (Aboi), existiriam cerca de doze mil pessoas convivendo com osteogênese imperfeita (OI), que é o nome técnico para os ossos-de-vidro, no Brasil. É uma doença hereditária, tanto que nos casos noticiados na mídia, ou a doença foi descoberta por pais e mães, ou nos filhos e a partir do diagnóstico deles, descobriu-se que pai ou mãe possuíam.

 

Segundo o portal do médico Dráuzio Varella, a frequência de ocorrência é de uma pessoa a cada vinte mil nascidas, em média. Existem pessoas que são portadoras, mas que não chegam a apresentar sintomas, e que irão transmitir seus genes aos descendentes.

 

NO QUE CONSISTE A DOENÇA?

 

A doença dos ossos-de-vidro, ossos-de-cristal, doença de Lobstein ou doença de Ekman Lobstein, ou ainda osteogênese imperfeita, afeta o tecido conjuntivo e a produção de colágeno do tipo 1. A falta dessa substância faz com que surjam quadros graves de osteoporose. Pele e vasos sanguíneos também são afetados porque, junto com os ossos, utilizam essa substância em sua formação.

 

Como os ossos são muito fracos, os portadores, a depender da intensidade da doença, podem sofrer muitas fraturas ao longo da vida. As atividades diárias precisam ser feitas com muita parcimônia, ou ainda podem haver dores e fraturas na vida cotidiana.

 

TRATAMENTOS E CUIDADOS

 

Essa é uma daquelas doenças em que os afetados precisam aprender a conviver, e que existem remédios (como o pamidronato dissódico) para amenizar os efeitos, cujo preço é elevado. Também existe o recurso de cirurgia para colocação de haste metálica de suporte (não coberto pelo SUS), quando a criança está em crescimento, para reduzir os problemas. Como é um corpo estranho, é preciso torcer pela recuperação e boa aceitação do organismo ao recurso.

 

O diagnóstico envolve vários tipos de exames e não é simples de realizar. Existem sintomas que podem acontecer, como a dentição escura, baixa estatura e dificuldades de locomoção. Em crianças, todo cuidado é pouco no manuseio para banho, trocar a roupa e outras atividades diárias, nas quais não se deve puxar por extremidades.

 

 A ATENÇÃO AO LONGO DA VIDA

 

Os exemplos de que existem pessoas com trinta, quarenta anos de idade e que possuem a doença dá um indicativo de que é possível conviver, apesar de que não seja fácil nem indolor. O diagnóstico em uma pessoa da família é importante não só para aquele indivíduo, mas ajuda a todos os parentes próximos, que passam a atentar sobre o tema e até buscar ajuda em organizações como a Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita e médicos especializados.

 

AS DOENÇAS INFLAMATÓRIAS INTESTINAIS

 

As doenças inflamatórias intestinais ou DIIs são doenças que, como no caso dos ossos-de-vidro, ainda não possuem cura, mas tratamento. Na sugestão de post da linha azul 👇🏻, você consegue saber mais detalhes sobre essas enfermidades:

 

 

 

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👉 As doenças inflamatórias intestinais

 

 

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